Abel deed mee aan Utrechtse SingelSwim voor vriend Douwe met ernstige spierziekte
Utrecht - Abel Prins (24) uit Utrecht zwom vandaag 2 kilometer tijdens de SingelSwim. Hij is één van de ruim driehonderd deelnemers die zwemmend, kanoënd of suppend over de Utrechtse singel geld ophaalde voor onderzoek naar de spierziekte FSHD, die zijn vriend Douwe heeft. "We zeggen altijd wel: we zijn er voor je, maar vandaag lieten we het echt zien." In totaal is er bijna 76.000 euro opgehaald.
De deelnemers startten vandaag bij TivoliVredenburg en legden een afstand van minimaal 1,2 en maximaal 5,5 kilometer af. Alhoewel Prins eigenlijk meer van hardlopen houdt, dook ook hij het water in om 2 kilometer - zo'n tachtig zwembadbaantjes - te zwemmen. De SingelSwim haalt namelijk geld op voor de spierziekte FSHD, en zijn jeugdvriend Douwe is één van de ruim 2000 Nederlanders die die ziekte heeft. "Daarom konden we er eigenlijk niet meer omheen en moesten we wel meedoen", zegt Prins, die samen met negen vrienden en familieleden van Douwe meedeed.
Het was vandaag zo'n 32 graden en de SingelSwim was dan ook vooral heel warm, zegt Prins lachend. "We moesten eigenlijk in een wetsuit, maar dat hoefde gelukkig niet meer. Verder wist ik wat ik kon verwachten, we hadden de afstand al een paar keer gezwommen. Het is heel mooi om daar met z'n allen te staan." Hoe lang hij er precies over deed weet Prins niet. "Mijn tijd is als enige niet genoteerd. Maar ik denk dat ik er 52 minuten over heb gedaan."
Gelukkig was het geen wedstrijd, maar ging het om geld ophalen voor onderzoek naar de spierziekte. Douwe haalde met zijn team bijna 5500 euro op. "Eén van de jongens zei: laten we gaan voor vierduizend euro, dat is vierhonderd per persoon. Ik verklaarde 'm voor gek, dacht dat het niet ging lukken, maar we hebben nog meer opgehaald. Dat lukte door bijvoorbeeld groepen te benaderen en te kijken of het doneren van de ene persoon de ander kon motiveren. En het delen op social media, en niet één keer, maar blijven delen."
FSHD staat voor Facio Scapulo Humerale Dystrofie, dat is een erfelijke, chronisch progressieve spierziekte waarbij de skeletspieren langzaam verdwijnen door een genetisch defect. Het is één van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld. Wereldwijd hebben meer dan 870.000 mensen de spierziekte.
De SingelSwim is in 2015 voor het eerst georganiseerd, met als doel om een behandeling voor FSHD dichterbij te brengen. Tijdens de zevende editie vandaag is er een recordbedrag van 75.973 euro opgehaald.
Geld is hard nodig, want op dit moment is er geen enkel medicijn of behandeling beschikbaar. Prins: "Toen we op de basisschool samen voetbalden kon Douwe op een gegeven moment niet meer ingooien. Hij bleek FSHD te hebben en ze zeiden: er gaan jaren overheen voordat er een medicijn, of meer onderzoek is. Nu, tien, vijftien jaar verder, is er nog steeds niets."
Sinds die tijd is Douwe hard achteruit gegaan. "Van dag tot dag merk je weinig verschil – de ziekte is progressief, maar wel langzaam. Maar hoe hij nu is, is een wereld van verschil met vroeger. Hij kan niet meer lopen zonder ondersteuning en kan zijn hand maar tot schouderhoogte optillen. Bij het groeten kun je iemand dan bijvoorbeeld geen knuffel geven. Aan zulke dingen merk ik dat hij ontzettend achteruit is gegaan en nog steeds gaat."
Douwe vond het fantastisch dat zijn vrienden vandaag het water in gingen, zegt Prins. "We zeggen altijd wel: we zijn er voor je, maar uiteindelijk lieten we het nu pas echt zien."
