Tijs (17) liep een dwarslaesie op bij een duik: 'Als je uit je coma komt, heb je nergens zin in'
Utrecht - Het is lunchtijd. De kinderen op de afdeling van revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht verzamelen zich in de huiskamer met hun begeleiders. Ook Tijs rijdt de ruimte binnen en schuift aan bij de tafel. Hij maakt grapjes met de anderen aan tafel en zijn begeleidster helpt hem met het eten van een sinaasappel. Tijs Zilverberg is 17 jaar oud, maar kan niet meer zelfstandig eten.
18 mei vorig jaar. Het is prachtig weer en Tijs vraagt aan zijn moeder of hij met z'n vrienden mag gaan zwemmen bij het meer. Hij zal die dag nooit meer vergeten. Als hij het water induikt stoot hij zijn hoofd op een zandbank en dan merkt hij dat het goed mis is. "Ik heb anderhalve minuut onder water gelegen. Toen dacht ik kut, ik kan niets doen."
Tijs probeert zijn vrienden duidelijk te maken dat het echt mis is. "Ik probeerde met mijn hoofd een beetje te seinen en toen uiteindelijk hebben ze mij uit het water gehaald en 112 gebeld."
Hij wordt met spoed naar het ziekenhuis gebracht, zijn nek blijkt gebroken te zijn en hij wordt geopereerd. "Ik had wel door dat ik niets kon bewegen, dus ik dacht dat zal wel een dwarslaesie zijn. Toen heb ik een MRI gehad en zeiden ze: je hebt een nekbreuk en je zenuwen zijn, ja, kapot. Na een dag op de intensive care ben ik geopereerd."
Het revalidatiecentrum De Hoogstraat bestaat dit jaar 75 jaar. In het centrum kunnen mensen revalideren als ze bijvoorbeeld een herseninfarct hebben gehad of een ongeval of een aangeboren aandoening. Patiënten worden soms opgenomen of ze worden poliklinisch behandeld. In alle gevallen gaat het er om dat ze met hun beperking leren omgaan en zo goed mogelijk kunnen functioneren in het dagelijks leven. In totaal heeft De Hoogstraat een bed voor 120 mensen om te revalideren, waarvan 19 voor kinderrevalidatie. Jaarlijks betekent dat dat er zo'n 600 revalidanten klinisch worden behandeld. Poliklinisch worden jaarlijks zo'n 6000 mensen geholpen.
In de serie Bij De Hoogstraat lees en zie je de verhalen van een paar revalidanten en een revalidatiearts.
Sinds het ongeluk verblijft Tijs in De Hoogstraat. "Het gaat wel goed. Ik heb het hier niet naar mijn zin", zegt hij met een lach. "Maar ik mag dit weekend naar huis, dus dan kan ik weer met mijn vrienden zijn. Ik ben blij dat het goed gaat, want dan kan ik dat soort dingen ook weer doen."
De revalidatieartsen zien vaker tieners binnenkomen met een dwarslaesie. Arts Irene van der Steen: "Dat gebeurt door ongelukken, duiken in ondiep water bijvoorbeeld, maar ook door kanker. Dan is het of door de tumor ontstaan of door de operatie die nodig was om de tumor weg te halen. En ook nog wel eens door een spontane bloeding in een bloedvat bij het ruggenmerg, waardoor ook een dwarslaesie kan ontstaan."
Andere spieren leren gebruiken
Tijs heeft een complete dwarslaesie en dat betekent dat hij alleen zijn hoofd, zijn schouders en een beetje zijn armen kan bewegen. "Ik heb de eerste twee maanden niet kunnen praten. Dat was een heel onduidelijk gefluister. Ik kan links een beetje mijn pols bewegen en rechts mijn hand een beetje en verder eigenlijk niets." Hij beweegt zich voort in een grote elektrische rolstoel waar een standaard voor zijn telefoon op zit. Met behulp van de spraakfunctie kan hij berichtjes sturen naar zijn vrienden of zijn moeder.
Binnen het revalidatiecentrum gaat Tijs zelfstandig naar zijn afspraken toe. Hij heeft vandaag fysiotherapie en rijdt door de gangen. In de lift raakt hij aan de praat met een echtpaar. De man zit in een gewone rolstoel, ook wel een handbewogen rolstoel genoemd. "Kom je ook in zo'n gewone rolstoel?" Tijs antwoordt: "Ja, maar dat is nog wel zwaar en daar oefen ik voor." De man stelt hem gerust: "Dat heeft even tijd nodig hè." Tijs wenst de man en zijn vrouw een fijne dag en gaat op zoek naar zijn fysiotherapeut.
Ik wil de havo afmaken en proberen een beroep te vinden dat bij mij past
Daar aangekomen wordt hij door twee medewerkers met een speciale lift op grote matten gelegd. Ze hijsen hem omhoog in zitstand en dan begint de therapie. De fysiotherapeut buigt Tijs steeds een stukje naar voren. Hij wordt een beetje heen en weer gewiebeld, allemaal om de spieren die hij nog kan gebruiken wat op sterkte te krijgen.
Revalidatiearts Van der Steen: "Met fysiotherapie trainen we de spieren die er nog wel zijn om die bij bewegingen in te zetten die je zonder dwarslaesie veel makkelijker zou maken. Bijvoorbeeld door je schouders te gebruiken om jezelf naar voren te buigen en met je armen weer omhoog te komen. Dat zou je normaal gesproken met je rompspieren doen. Sommige bewegingen die je niet meer kan, kunnen op een andere manier worden aangeleerd."
Tijs oefent op andere dagen met een handbewogen rolstoel. "Met die rolstoel leer ik mijn handen te bewegen en een beetje vooruit te komen. Maar dat oefenen is wel lastig, want ik heb zenuwpijn aan mijn vingers." Het voordeel van die rolstoel is dat hij minder log is. "Je kunt makkelijker over opstapjes rijden. Als je met je vrienden bijvoorbeeld uit wil gaan of naar een concert dan lukt dat beter met een lichtere rolstoel."
Acceptatie
Als 17-jarige tiener heb je meestal een behoorlijk actief leven. Tijs voetbalde bij de club in zijn dorp. Hij ging vaak naar de sportschool, ging langs bij vrienden en gamede af en toe. Dat hij dat allemaal niet meer zou kunnen vond Tijs in het begin wel lastig. "Als je net wakker wordt uit je coma dan heb je eigenlijk nergens zin in. Je voelt je gewoon echt heel klote, omdat je je nek gebroken hebt en niks kan bewegen. Uiteindelijk leer je het accepteren, want ja je moet er weer mee verder."
Voor tieners kan het, volgens revalidatiearts Van der Steen, lastig zijn als hun ouders weer meer voor ze gaan zorgen. "Als tiener zit je juist in de fase dat je er op uit moet gaan en los van je ouders wil komen. En dan wordt je weer heel hard teruggeworpen naar je ouders. Denk aan de wat oudere jongeren die op kamers willen gaan en dan word je weer zorgafhankelijk van je ouders."
Tijs (17) heeft een dwarslaesie en revalideert bij De Hoogstraat
Volgens Van der Steen is bij een hoge dwarslaesie altijd zorg nodig. "Ze kunnen wel de regie over die zorg pakken. Als ze binnenkomen zijn ze volledig afhankelijk en wij proberen ze te leren hoe ze zelf die regie weer kunnen pakken." En er is nog meer mogelijk vertelt Van der Steen verder. "Er kan heel veel gecompenseerd worden met hulpmiddelen, een elektrische rolstoel, game-aanpassingen en computeraanpassingen. Zolang het denken goed is kunnen ze daar heel ver in komen."
Tijs kijkt er vooral naar uit weer naar huis te gaan. Thuis is in Drenthe en voor zijn ouders en zijn vrienden is De Hoogstraat een behoorlijk stuk rijden. Ze komen wel op bezoek, maar dat lukt niet altijd. "Ze zijn er wel altijd voor me en dat is gewoon fijn. Ik ken ze ook al heel lang en elke vriend die langs wil komen dan ben ik gewoon heel dankbaar, want ik lig hier ook maar in mijn bed niet zoveel te doen. En ze willen wel naar mij toe komen terwijl ze twee uur moeten reizen."
Inmiddels denkt hij ook over zijn toekomst na. "Dat is wel moeilijk om daar een beeld van te schetsen, maar ik zat nog op de havo en die wil ik afmaken. Ik wil proberen een beroep te vinden dat bij mij past. Dan heb ik in ieder geval een diploma op zak, maar wat betreft werk heb ik echt nog geen idee."
Thuis zijn ze in ieder geval druk bezig om zijn terugkeer mogelijk te maken. "Thuis krijg ik een aanbouw die volledig op mij is ingericht. Misschien met elektrische deuren en dat ik met mijn stem mijn weg vindt om dingen te bedienen."
Revalidatiecentrum De Hoogstraat bestaat 75 jaar. RTV Utrecht besteedt daar deze week aandacht aan door de verhalen te vertellen van revalidanten en een revalidatiearts.
Lees hier het verhaal van geschiedenisleraar Jan-Willem die afasie heeft en opnieuw moest leren praten.
Hier lees je meer over Annemieke. Zij kreeg door corona een herseninfarct.
Teis heeft een aangeboren aandoening. Lees hier hoe zich daar niet door laat tegenhouden.
Hier lees je het verhaal van Janneke. Zij is revalidatiearts en helpt mensen hun leven weer op te bouwen.
