Luc (14) kreeg tijdens zijn kankerbehandeling óók hartzorg in Utrecht: 'Wat betekent het als dat weggaat?'

    18 februari, 06:33 • 4 minuten leestijd

    © Privéfoto
    Utrecht - Wat zou er bij Luc anders zijn gegaan?”, vraagt zijn moeder Vivianne zich af. Toen haar 14-jarige zoon in het Prinses Máxima Centrum (PMC) werd behandeld tegen kanker, werd ook een aangeboren hartafwijking gevonden. Luc kon nog op dezelfde plek door het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) worden behandeld. Maar deze week maakte minister Ernst Kuipers bekend dat deze specialistische hartzorg voor kinderen in de toekomst alleen nog aangeboden wordt in Rotterdam en Groningen.
    Dat leidt tot zorgen bij patiënten van het Prinses Máxima Centrum die naast kanker ook hartproblemen hebben. Nu profiteren de jonge patiënten en hun ouders nog volop van de intensieve samenwerking met het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De beide panden zijn via een loopbrug met elkaar verbonden. Veel patiënten hebben nauwelijks door dat ze door verschillende ziekenhuizen worden behandeld.
    Kinderhartchirurgie UMC Utrecht geeft zich nog niet gewonnen: ‘De barricade op!’
    LEES OOK

    Kinderhartchirurgie UMC Utrecht geeft zich nog niet gewonnen: ‘De barricade op!’

    Opeens verkoudheidsklachten

    Terug naar toen het bij Luc begon. Tweeëneenhalf jaar geleden krijgt de jonge Limburger opeens verkoudheidsklachten. "Vooral hoesten", zegt hij. Het is het begin van de coronatijd en zijn moeder belt met de huisarts. "In die tijd lieten ze weinig mensen langskomen. De huisarts zei dat het waarschijnlijk een normaal virus was."
    Maar de toestand van Luc verslechtert snel, ziet Vivianne. "Hij had geen conditie meer. Hij kon één keer met de frisbee gooien en dan was hij al moe. Hij viel af en had ook steeds buikpijn." Er wordt opnieuw contact opgenomen met de huisarts. Luc kan nu wel langskomen en daarna gaat het snel. Ze worden direct naar de spoedeisende hulp verwezen. Nog diezelfde avond wordt Luc in Maastricht opgenomen in het ziekenhuis.

    Prinses Máxima Centrum bezorgd om wegvallen hartoperaties in WKZ

    Het Prinses Máxima Centrum liet eerder aan RTV Utrecht weten verbaasd te zijn over de keuze van minister Kuipers. "We begrijpen we niet dat er niet voor Utrecht is gekozen", zegt medisch directeur Rob Pieters.

    "Onze chirurgen die kinderen met kanker opereren hebben soms de hartchirurgen nodig of de anesthesie voor kinderen met een probleem in de borstholte. Ze werken dus heel veel samen als kinderen een tumor of uitzaaiingen in de borstholte hebben", legt Pieters uit.

    Volgens hem gaat het om zo'n veertig kinderen per jaar. "En die kinderen hebben dus het team van het Wilhelmina Kinderziekenhuis nodig. Wat dat betreft is het jammer dat de minister heeft besloten om het niet in Utrecht te houden."

    Daar hebben de artsen al snel door dat het om kanker kan gaan. Er wordt overlegd met het Prinses Máxima Centrum in Utrecht en twee dagen later wordt Luc daar met de ambulance naartoe gebracht. Hoewel Luc en zijn ouders nog niet weten wat ze te wachten staat, zijn ze vooral opgelucht. "Je wilt natuurlijk niet horen dat je kanker hebt. Maar Luc was vooral ook heel blij dat hij daar naartoe kon. Want daar zaten de dokters die konden uitzoeken wat er met hem aan de hand was", zegt Vivianne.

    Hartprobleem

    Na een kleine week zijn de artsen erachter, Luc heeft lymfeklierkanker. Hij krijgt chemotherapie, maar tijdens zijn traject komen de artsen erachter dat er ook iets mis is met zijn hart. Er volgt een onderzoek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Luc blijkt ook een aangeboren afwijking aan zijn aortaklep te hebben. Omdat de tumor in de borstholte zat in de buurt van het hart zit, is de expertise van de artsen van het WKZ nodig.
    De artsen van de beide ziekenhuizen overleggen wat dit voor het behandeltraject van Luc betekent. "Voor ons voelde het als één team. Maar het bleken achter de schermen twee ziekenhuizen te zijn", zegt Vivianne. Ook Luc ervaart dat zo. "Ook de pakken leken op elkaar, ik merkte niet echt een verschil." De artsen van het PMC stellen in overleg met het WKZ een behandelplan op waarbij rekening wordt gehouden met de medische conditie van Luc.

    Petitie om hartoperaties in WKZ te houden

    Een petitie om hartoperaties in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te houden is in een paar dagen bijna 14.000 ondertekend. Het is een initiatief van Houd Het Hart Centraal, een groep bezorgde ouders.

    Hanneke Rommelaar is bij het initiatief betrokken. Haar zoontje Mees is geboren met een ernstige hartafwijking. Ze vindt het onbegrijpelijk dat het WKZ is afgevallen. “Ze hebben meer specialisten, meer ervaring en meer expertise.”

    Ze vreest onder meer de transitieperiode waarin de zorg naar een ander ziekenhuis verhuist. “Dat is een heel complex proces, waar onvermijdelijk ook de kwaliteit van de zorg onder gaat lijden.”

    Ze hoopt dat de petitie minister Kuipers opnieuw aan het denken zet. “Drie hartcentra zou ik een heel mooie uitkomst vinden.”

    “Ik merk wel dat de vraag mij bezighoudt wat het betekent als het weggaat”, zegt Vivianne. “Wat is dan de impact? Wat zou er bij Luc dan anders zijn gegaan?" Een vraag waar ze het antwoord nog niet op weet. "Maar ik hoop dat andere gezinnen die dit overkomt, juist als je wereld op zijn kop staat, dat je niet van het ene ziekenhuis naar het andere moet om dat de expertise niet in huis is. Of dat je extra lang moet wachten op een uitslag. Dat is mijn zorg.”

    Opgelucht

    Gelukkig slaan de behandelingen bij Luc aan. Zijn laatste chemokuur is alweer een tijd geleden. "Ik moet nu om het half jaar op controle komen. Maar dat hoeft steeds minder vaak. Het gaat nu veel beter dan toen. Ik kan nu wel weer gewoon iets doen zonder gelijk uitgeput te zijn. Ik ben opgelucht dat het zo goed is gelopen."
    “We komen nog heel graag terug”, zegt Vivianne over het ziekenhuis in Utrecht. "Dat klinkt gek, want je zou denken dat je daar niet meer me geconfronteerd wilt worden. Het voelt als een fijne plek om naartoe te gaan, ondanks dat we nare dingen hebben meegemaakt. Gelukkig zijn we nu zover dat we weer kunnen zeggen dat Luc een gezonde puber is.”

    Meest gelezen

    Omwonenden eisen onafhankelijk onderzoek na fataal busongeluk met 7-jarig meisje: 'Ik durf hier nooit meer over te steken'

    Omwonenden eisen onafhankelijk onderzoek na fataal busongeluk met 7-jarig meisje: 'Ik durf hier nooit meer over te steken'

    'Gezellige seksdate' eindigt met bizarre val uit raam van tweehoog, OM vindt 1,5 ton schadevergoeding gerechtvaardigd

    'Gezellige seksdate' eindigt met bizarre val uit raam van tweehoog, OM vindt 1,5 ton schadevergoeding gerechtvaardigd

    Deze 6 spelers moeten van FC Utrecht voor 1 april duidelijkheid krijgen

    Deze 6 spelers moeten van FC Utrecht voor 1 april duidelijkheid krijgen

    Intimidatie en overlast drijft bewoners van flat in Kanaleneiland tot wanhoop: 'Nemen alternatieve routes naar huis'

    Intimidatie en overlast drijft bewoners van flat in Kanaleneiland tot wanhoop: 'Nemen alternatieve routes naar huis'

    Gesproken nieuws