Jonge mensen met dementie: 'Iedereen om me heen gaat door en ik sta stil'

© RTV Utrecht
utrecht - In Nederland leven 300.000 mensen met een vorm van dementie. 5 procent van hen is nog jong, ze kregen de diagnose toen ze nog onder de 65 waren. Voor deze jonge mensen verandert er vaak veel meer dan voor mensen die op oudere leeftijd dementie krijgen. Ze hebben vaak een gezin, soms thuiswonende kinderen, een druk sociaal leven en een baan.

Dagbesteding

Als werken niet meer gaat, valt er een belangrijk gat in de invulling van je week. John, een vijftiger met Alzheimer, vertelt: "Mij hoef je niet bezig te houden hoor, ik vermaak mezelf wel. Ik ben druk met films en de computer, maar ik ben wel vaker alleen dan vroeger. De kinderen hebben hun eigen leven en mijn vrouw werkt. Ik stond niet te springen om naar een dagbesteding te gaan, maar nu ik die gevonden heb in een sportieve uitdaging, merk ik dat de vrijdagse sportdag me wel goed doet."
John en Desiree sporten en wandelen op vrijdag.

Geluksstofjes

Die sportieve uitdaging vindt hij bij Jan Baars, begeleider van een project voor jonge mensen met dementie van King Arthur Groep. Baars: "Het belangrijkste is dat de mensen hier een prettige dag hebben. Ze zijn onder elkaar en begrijpen elkaar. Met het lijf is niks mis, dus er kan lekker fanatiek gesport worden. Dat is voor iedereen goed, maakt 'geluksstofjes' in de hersenen aan en het is lekker om aan het eind van de dag moe te zijn én iets te hebben meegemaakt".
Desiree, net als John een vijftiger, had een bloeiende carrière als jurist. Het valt haar nog met regelmaat zwaar, alle veranderingen in haar leven. Ze vond het maar niks, op pad gaan met een 'dagbesteding': "Jan (Baars) heeft me de eerste keren met zijn eigen auto gehaald en thuis gebracht. Dan kon ik zelf bepalen of ik wilde blijven. Maar weet je, het went. Ik vind het fijn om fanatiek te sporten en het is hier gezellig en vrolijk. Ik wil graag blijven doen wat ik nog kan. Dit hoort daar bij. Soms is de ziekte eenzaam. Iedereen om me heen gaat door, alleen ik sta stil."
Desiree en John kregen jong de diagnose dementie
Desiree en John kregen jong de diagnose dementie © RTV Utrecht

Onder de mensen

Begeleider Jan Baars vindt het belangrijk dat zijn groep 'jonkies' met dementie onder de mensen blijft. Zo hebben ze in Utrecht aansluiting gevonden bij een bestaand initiatief van sportvereniging Hercules en zit een andere groep van ons in het 'Huis van Eemnes'. Baars: "Deze jonge mensen kunnen heel goed omgaan met de prikkels en wat meer drukte en halen daar ook plezier uit en omdat ze hier met een groep gelijkgestemden zijn, voelen ze zich veilig."
de King Arthur Groep heeft het op de vrijdag vooral gezellig
de King Arthur Groep heeft het op de vrijdag vooral gezellig © RTV Utrecht

Wil je meer informatie of verder praten over dementie op jonge leeftijd? In Utrecht worden verschillende Alzheimer café's georganiseerd, waaronder een café voor jonge mensen met deze ziekte en hun omgeving: de 'Jungheimer cafés'.