Medicijn voor MS-patiënte Annet niet langer vergoed: "Onbegrijpelijk"

Annet met haar laatste dosis Fampyra.
Annet met haar laatste dosis Fampyra. © RTV Utrecht / Koen van den Berg
DE MEERN - Elk jaar weer minder kunnen. Problemen met lopen, fietsen en opstaan. Het is de vervelende realiteit van Annet (52) uit De Meern, een van de ruim 17.000 MS-patiënten in ons land.
Gelukkig werd het medicijn Fampyra vergoed, doordat het op proef in de basisverzekering zat. Het maakt alledaagse dingen voor Annet makkelijker uit te voeren, zoals een stukje lopen. Tot haar verbazing en woede wordt Fampyra, na besluit van minister Bruins, per 1 april 2017 niet meer vergoed. De fabrikant verlengde de proef nog tot 1 januari, maar nu zijn de kosten voor de gebruiker. "Fampyra laat mij lopen, maar de minister laat mij vallen!"
Fampyra is een medicijn dat er voor kan zorgen dat mensen met MS bijvoorbeeld meer energie hebben en beter kunnen bewegen. Vorig jaar besloot minister Bruins (Medische Zorg) na een negatief advies van Zorginstituut Nederland, dat de proef niet geslaagd was. Het Zorginstituut vindt namelijk dat Fampyra niet goed genoeg werkt: het loopvermogen van de patiënt zou met het medicijn niet of nauwelijks verbeteren. Het gevolg is dat per 1 januari de ongeveer tweeduizend gebruikers elke vier weken zo'n 160 euro moeten gaan betalen om Fampyra te krijgen. De aanschaf kost al 128 euro, maar daar komen de BTW en leverkosten van de apotheek nog eens bovenop.
Niet terecht, vindt Annet. Sinds zij tien jaar geleden de diagnose MS kreeg, probeert ze zo goed mogelijk met de ziekte te leven. Maar dat wordt moeilijker. "Ik moet steeds stapjes terug doen. In het begin kon ik nog best veel, maar het gaat ieder jaar toch wat minder. De afstanden die ik kan lopen worden alsmaar korter", vertelt ze. Ze heeft wel een speciale fiets, maar daar speelt hetzelfde probleem. "Eerst fietste ik tien kilometer rond het park, nu ben ik blij als ik de fysio verderop haal. Op een goede dag kan ik een paar kilometer fietsen."
Fampyra slaat niet aan bij iedereen, maar in het geval van Annet dus wel. Het maakt het dagelijks leven eenvoudiger. "Als ik het een keer vergeet in te nemen, bijvoorbeeld als ik 's ochtends afgeleid ben, dan merk ik dat in de loop van de dag. Dan gaat lopen, fietsen en ook opstaan ineens heel moeizaam."
Het medicijn Fampyra.
Het medicijn Fampyra. © RTV Utrecht / Koen van den Berg
Dan maar elke periode het gevraagde bedrag betalen, toch? Maar zo simpel ligt dat niet. "Op lange termijn wordt het heel moeilijk aan te schaffen. Dan wordt het flink bezuinigen, minder of geen vakantie. Ik vind het gewoon niet terecht, om Fampyra zelf te betalen. Ik doe ontzettend mijn best om zo goed mogelijk met deze ziekte om te gaan, daar verwacht ik ook steun van de overheid voor terug. Ik voel dat ze me met deze keuze laten vallen!"
Dat vinden veel andere gebruikers ook. Daarom werd een petitie opgestart die dinsdag gaat worden overhandigd aan de Kamer. Voorafgaand gaan er ook nog patiënten demonsteren op het Haagse Plein. "De steun die we krijgen is super. Eerst ging het niet snel, maar daarna begon het enorm te lopen. Ik heb het in de groepsapp van mijn wijk gedeeld, en ik kreeg enkel positieve reacties."
Annet kan zich niet vinden in de conclusie van het Zorginstituut. "Ik ben teleurgesteld. Hun onderzoek is oud en inadequaat. Dat vind ik zo erg, een advies geven zonder de gevolgen te overzien. En die gevolgen zijn groot, voor alle gebruikers." Bovendien luisteren ze niet naar de patiënt, zegt ze. "Veel patiënten hadden een brief gestuurd waarin stond hoe belangrijk Fampyra voor hen is en wat de gevolgen zijn voor hen. Neurologen en MS-verpleegkundigen zijn het met hen eens en zijn ook tegen het besluit van de minister, maar ze zijn allemaal niet serieus genomen."
Er zijn meer punten die ze niet snapt. De EMA, de Europese organisatie die over geneesmiddelen gaat, heeft Fampyra goedgekeurd. Ook wordt Fampyra in verschillende landen, waaronder buurlanden België en Duitsland, vergoed. "Dat begrijp ik niet!"
Daarom gaat Annet haar stem laten horen, morgen in Den Haag. "Ik vind het erg dat ik hiervoor moet gaan demonsteren, maar ik ben te boos om niet te gaan. Ik ben strijdbaar, en ik kan het niet accepteren dat ze een keuze maken met zulke ernstige gevolgen." Ze zegt dat er mensen zijn die proberen het medicijn uit Zuid-Europa goedkoper proberen te krijgen. "Dat kan toch niet in Nederland?", verzucht ze.
Ze heeft, in afwachting van morgen, al een heldere boodschap voor de politici. "Luister serieus naar de patiënten en naar deskundigen. Het advies hoeft niet gevolgd te worden! Maak een eigen en verstandige keuze: Fampyra hoort gewoon in het basispakket!"
Reni krijgt MS-medicijn niet meer vergoed