Flink bedrag voor onderzoek kinderkanker: "Mijn missie is om Joeps dood minder zinloos te maken"

© ANP
UTRECHT - Met een nieuwe techniek hoopt chirurg en onderzoeker Marc Wijnen van het Prinses Máxima Centrum in Utrecht de overlevingskansen van kinderen met neuroblastoom (zeldzame vorm van kinderkanker) te vergroten. Stichting Villa Joep heeft daarvoor een bedrag van vijf ton beschikbaar gesteld.
"Joep krijg ik er niet mee terug, maar hopelijk kunnen door nieuw onderzoek andere kinderen beter worden en kan ik daarmee zijn dood minder zinloos maken", aldus Leontine Heisen. Zij is oprichter van de stichting en moeder van Joep, die vijftien jaar geleden overleed aan de gevolgen van neuroblastoom. Dat is een tumor die met name bij jonge kinderen voorkomt, en die zich meestal in de buik- of borstholte bevindt.

PRECIEZER OPEREREN MET NIEUWE TECHNIEK

Het doel van de nieuwe techniek is preciezer kunnen opereren, legt Wijnen uit. "Op dit moment voelen we het verschil tussen tumorweefsel en gezond weefsel en aan de hand daarvan bepalen we wat we uit het lichaam halen. Ter plekke weet je nooit honderd procent zeker of iets tumor is en alles waar we over twijfelen halen we uit het lichaam. Daardoor ontstaat het risico dat je bijvoorbeeld een deel van de bloedtoevoer naar de nieren, lever of darmen weghaalt of dat je stukken van organen per ongeluk wegneemt."
Om dat te voorkomen, heeft het onderzoeksteam van Wijnen een stofje ontwikkeld dat zich op de tumor nestelt en oplicht wanneer er met een speciaal licht op wordt geschenen. Een beetje vergelijkbaar met de tandarts die een spul op je tanden smeert en vervolgens met een blacklight erop schijnt om te kijken waar het tandplak aanwezig is. Wijnen: "Een soort glow in the dark-effect, zoals van die sterren die je op je plafond plakt en die beginnen te schijnen wanneer je het licht uitdoet."
Vandaag tekenen Wijnen en Villa Joep een contract en daarmee wordt het vrijgestelde geld officieel voor het onderzoek beschikbaar gesteld. De stichting, die inmiddels vijftien jaar bestaat, werd opgericht na het overlijden van de toen 4-jarige Joep.

MISSIE VOOR JOEP

"Toen wij hoorden dat Joep niet meer beter werd, vatten we het idee van die stichting", legt moeder Leontine uit. "De overlevingskansen voor kinderen met de slechtste prognose zijn klein: toen Joep overleed had hij twintig procent overlevingskans, inmiddels is dat dertig procent. Ik vind het zo zinloos en onrechtvaardig dat kinderen zo ziek worden. Mijn missie is om dat te veranderen. Joep krijg ik er niet mee terug, maar hopelijk kan ik zo zijn dood wel minder zinloos maken."
Inmiddels is de stichting erg groot geworden. In het 15-jarige bestaan is meer dan 10 miljoen euro opgehaald, waarmee zo'n zestien verschillende wetenschappelijke onderzoeken zijn opgestart. Eind oktober ontving het UMC Utrecht nog zes ton voor onderzoek naar hoe het afweersysteem van de patiënten beter uitgerust kan worden om te vechten tegen neuroblastoom.